ME-foreningen: – Å kommentere på nett er kanskje eneste utvei til utløp for frustrasjon

I to artikler har Journalisten beskrevet hvordan flere journalister opplever det som belastende å skrive om ME-saken. De beskriver et felt som er vanskelig å dekke, ettersom publisering av saker ofte fører til et massivt trykk på sosiale medier og innbokser, ofte i form av beskyldninger om at journalistene er partiske i saken. 

Assisterende generalsekretær i ME-foreningen, Trude Schei, tar imot Journalisten i foreningens sparsommelige lokaler i Nedre Slottsgate. Hva tenker egentlig ME-foreningen om sakene vi har skrevet, og hvordan mener de media kan bli bedre i dekningen av ME?

– Jeg vil bare vise deg litt om bakgrunnen først. Det er to ganske ulike syn på ME. Veldig forskjellige, faktisk, sier Schei før første spørsmål er stilt. 

Hun drar fram en laptop og viser fram en Powerpoint-presentasjon.

Diskusjonen vil blusse opp

ME-foreningen støtter det som kalles en biomedisinsk modell, det vil si at ME er en sykdom med biologiske årsaker. Det er det som passer med pasientenes erfaringer, forteller Schei. Det finnes ingen kur, men behandlingen går ut på å finne mestringsmetoder sånn at pasientene får et bedre liv. 

Hun forklarer videre: 

– Så har du en motsetning til dette, den biopsykososiale modellen, den inkluderer også de som mener behandlingstypen Lightning Process (LP) er en kur mot ME. De mener sykdommen er mer eller mindre psykologisk betinget. Behandlingen de foreslår er kognitiv terapi og gradert opptrening. 

Ba om å få slutte å skrive om ME-forskning for Khrono

Ifølge Helsedirektoratets veileder for pasienter med ME, er kognitiv terapi sett på som et «nyttig supplement til medisinske og tverrfaglige behandlings og mestrings tiltak også for noen av pasientene med CFS/ME», og brukes i dag som en del av behandlingen av ME.  

Frem til mai i år krevde Nav at disse behandlingene skulle gjennomføres før ME-syke kunne søke om uføretrygd.

Schei forteller videre at det så sent som i 2021 kom nye retningslinjer i England som beskriver metoder for hvordan ME-pasienter skal behandles, som er i tråd med mye av hva ME-foreningen står for, og at ME-foreningen har mottatt signaler fra Helsedirektoratet om at det skal settes i gang en prosess med å vurdere om den norske veilederen også skal oppdateres.

Schei tror at om Helsedirektoratet sier seg enig med britiske helsemyndigheter, risikerer forskere som hevder at man kan bli frisk av kognitiv terapi, «å stå igjen med skjegget i postkassen».

– Det er relativt sterke og høylytte fagmiljøer som jobber ut fra en biopsykososial modell for ME. Det er det som gjør at dette er en så spesiell sak i alle øyemed, sier hun.

Trist å ikke bli hørt

– Hva tenker du om at journalister vegrer seg mot å skrive om ME?

– Jeg synes det er fryktelig kjedelig, og det er ikke riktig at man skal gå så aggressivt ut. Jeg synes det er fryktelig leit om noen reagerer stygt, det skal man ikke, men samtidig klarer jeg ikke å unngå å tenke på et lite barn som erter et annet, og når det andre barnet tar igjen, så gråter den som ertet. 

Hun fortsetter: 

– Det media skriver har direkte konsekvenser på hvordan ME-syke får ytelser, hva slags hjelp og støtte de får i kommunene sine, og hvordan de behandles generelt.

Schei beskriver det hun ser på som en skjevhet i mediedekningen. 

– Den ene parten i ME-debatten har ikke bare definisjonsmakten, men faktisk innflytelse over levekårene til den andre, uten at dette syns i sakene som skrives, sier hun. 

Hun fortsetter: 

– Mitt inntrykk er at det er en del journalister som ikke satt seg inn i bakgrunnen for ME-saken før de begynner å skrive. De spør heller ikke pasientene om deres perspektiv. 

– Jeg synes det er fryktelig trist når media ikke hører på oss og det vi har å si. 

– Oppleves som en form for hets

Vi nevner noen av tilbakemeldingene Journalisten selv har mottatt, etter å ha skrevet om ME-journalistikk. I sosiale medier skrives det at Journalisten stigmatiserer, har en slagside i saken, bedriver hetskampanjer og ubarmhjertige pasientangrep.

– Hva tror du det kommer av?

– Bare for å begynne litt i en annen ende her. Når vi har gjennomført spørreundersøkelser, ser vi at 60 prosent av de som svarer sier at de har problemer med å forlate hjemmet. 15 prosent er sengeliggende. 2 prosent av de som har ME i Norge er sengeliggende og pleietrengende, sier Schei.

Hun fortsetter: 

– De sykeste pasientene kan ikke snakke. De får mat gjennom sonde, alle sanseinntrykk oppleves som smerte. De aller fleste pleies av pårørende uten hjelp fra kommunene de bor i. 

Hun forteller om spørreundersøkelser og vitenskapelige artikler basert på pasienterfaringer, saker ME-foreningen ønsker skal nå fram i media, men som det ikke skrives om. 

– Når du prøver å komme frem med alle disse tingene, som for eksempel å prøve å få en avis til å skrive om forskningsartiklene våre, så møter vi en mur av likegyldighet. Når vi da ser saker som beskriver hvor vanskelige og slemme ME-pasientene er..., sier hun og tar en pause før hun fortsetter: 

– Det oppleves som en form for hets mot pasientene. Disse historiene er en  måte å undergrave vår troverdighet. Jeg tror fortvilelsen er så dyp, og folk er veldig sårbare, man er hårsår når man er så syk, og man har så veldig små marginer for å klare å overleve.

– Saker som allerede var betente

– Med tanke på hvordan journalistene beskriver tilbakemeldingene de får, er det sånn at terskelen for å reagere på mediesaker om ME i sosiale medier er lavere enn for andre saker? 

– Det har jo vært en studie som har vist at ME-syke var mer på nett enn veldig mange andre. Det handler jo om at mange nok ikke kommer seg ut, men får sosial kontakt der man er. Det betyr også at nyheter spres raskt, sier Schei.

– I denne saken handler det om at dere nevner artikler som mange har følt seg veldig lei seg for tidligere. Dette var saker som allerede var betente, sier hun og refererer til et par av artiklene Khrono publiserte om ME-saken fra 2021. 

Schei forklarer at mange ME-syke er på nett, mange kommenterer og sier det de føler, og at mange kanskje opplever at det er det de kan bidra med til saken. 

– Når man er fullstendig maktesløs, er kanskje å kommentere en sak på nett den eneste utveien du har til utløp for frustrasjon. Men jeg forsvarer på ingen måte at folk sier stygge ting. 

– Slutt å skrive om konflikten

– Hvordan mener dere at media bør dekke ME-saken?

– Jeg tenker for det første at det er viktig at journalister setter seg inn i bakgrunnen for ME-saken. De må forstå at det finnes to diametralt ulike syn på ME, de kan også være kritiske til de tingene de får presentert som sannheter, sier Schei. 

Hun mener media har en tendens til å fortsatt fokusere på spørsmålet om ME har en psykisk eller fysisk årsak. 

– Jeg mener vi må legge den ballen død, og heller begynne å snakke om hvor elendig ME-syke har det i Norge. Dere må slutte å skrive saker som gir inntrykk av at «konflikten» er mye større enn den er.

Hun legger til: 

– Også er det viktig at pasientenes perspektiv kommer fram. Snakk med pasientforeningen, ikke bare kom og spør oss om samtidig imøtegåelse når dere skriver en sak som gir et negativt bilde av de ME-syke. 

Schei beskriver forholdet mellom ME-foreningen og media som utfordrende. Foreningen får mange mediehenvendelser fra journalister, men da ofte som en forespørsel om kommentar til hvorfor ME-pasientene er så vanskelige å ha med å gjøre, forteller den assisterende generalsekretæren.

De sliter med å få kronikker på trykk, det samme gjelder for redaksjonelt stoff, beskriver hun.

– Det som er helt paradoksalt her, er at dette er første gangen jeg sitter ned med en journalist og snakker om disse tingene. 

LES OGSÅ:

Nina Kristiansen om å dekke ME-feltet: 
– Folk undersøker privatlivet vårt