Mener ytringsfrihet trumfer gener

I et debattinnlegg på Journalisten onsdag inviterer styreleder Kristin Halvorsen og direktør Sissel Rogne i Bioteknologinemnda til etisk debatt om medienes dekning av genetikk og helse. Kronikkforfatterne mener blant annet at mediers omtale av enkeltpersoners genetiske egenskaper kan være i strid med bioteknologiloven.

Brystkreft

Problematikken ble aktualisert i fjor da filmskuespiller Angelina Jolie fjernet begge brystene fordi hun er disponert med et gen som økte risiko for at hun kunne få brystkreft. VG publiserte like etter et intervu med 32 år gamle Mona Hagejordet, som i likhet med Jolie fjernet begge brystene fordi hun hadde det farlige genet. 

– Genetiske opplysninger er spesielle fordi de indirekte også kan gi opplysninger om sykdomsrisiko for slektninger. Hvis slik informasjon først blir publisert, er den nærmest umulig å fjerne senere. Økende bruk av gentester, både i helsevesenet og blant privatpersoner, gjør det ekstra aktuelt for mediene å tenke over sitt ansvar når de omtaler arvelige sykdomsanlegg, skriver Halvorsen og Rogne i innlegget.

Kronikkforfatterne understreker at debatten de inviterer til bør balanseres mellom hensynet til ytringsfrihet og det de beskriver som lovfestet rett til genetisk personvern.

– Lovspor er blindspor

Generalsekretær Arne Jensen i Norsk Redaktørforeningen avfeier at mediene kan ha begått lovbrudd når folk står fram i mediene og forteller om sine gener:

– Lovsporet er et blindspor. Å bruke bioteknologiloven til å forby noen å fortelle om sitt eget liv vil aldri stå seg mot ytringsfrihetsbestemmelsen i grunnlovens paragraf 100 og EMK artikkel 10 så lenge det dreier seg om eget genmateriale. Hver og en eier vi vår egen historie om vårt liv, sier Jensen.

Men det fritar ikke mediene for ansvar, understreker han. Jensen mener journalister må forsikre seg om at intervjuobjektet forstår konsekvensene av det de forteller, også sett i forhold til nær familie. Han mener presseetikken allerede er et godt rammeverk for slike problemstillinger i et bredere perspektiv. 

– Dette gjelder mange typer historier, som helseintervjuer, livsintervjuer også videre. Der beveger man seg allerede inn i et minefelt hvor intervjuobjektet kan gi ufordelaktige opplysninger om andre.

– Hvor går grensen?

– Det er ikke mulig å trekke en rett strek fordi dette ikke er enkelt å forholde seg til.

Jensen mener eksemplene i kronikken er dårlige gitt at journalisten har forsikret seg om at intervjuobjektet er oppegående og forstår konsekvene av historien.

– Vi skal ikke umyndiggjøre voksne mennesker.

Ønsket åpenhet

Det samme argumentet bruker VG-redaktør Torry Pedersen om intervjuet med den norske 32-åringen. Han mener det ikke er noe i hennes historie som støter an mot Vær Varsom-plakaten. Publiseringen begrunner han med at de ønsket å bidra til åpenhet rundt brystkreft og at gentesting kan være til hjelp for andre i samme situasjon.

– Vi så ingen grunn til å overprøve et voksent, reflektert menneskes ønske om å stå frem på denne måten. Vi refererte også flere andre kjente, norske kvinner som understreket viktigheten av åpenhet og bevissthet rundt genetiske forhold som kunne øke risikoen for kreft, skriver Pedersen i en e-post.

Sjefredaktøren innrømmer at bioteknologiloven ikke var det de tenkte mest på da saken ble laget i fjor. Pedersen ønsker uanset debatten Bioteknologinemnda inviterer til velkommen.

– Men la mitt prinsipielle syn være klart: Jeg er meget skeptisk til å bruke lovverk mot enkeltpersoners rett til å ytre seg offentlig om egen helse. Det vil formodentlig være en interessant juridisk avveining om bioteknologiloven på noen måte urettmessig griper inn i ytringsfrihetens vern.

Privat

Redaktørforeningens generalsekretær synes brystkrefteksempelet er dårlig. Han mener det er et mer interessant spørsmål om den det gjelder har informert datteren.

– Som journalist må man sjekke om for eksempel datteren er klar over at historien fortelles. Så lenge de er klar over det, mener jeg det skal mye til for at mediene ikke kan la deg fortelle historien.

– Hvor ligger ansvaret - hos mediet eller hos intervjuobjektet?

– I brystkrefteksempelet mener jeg det er naturlig at journalisten tar en avsjekk og spør om de kjenner til hva det vedkommende forteller betyr. Så fins det eksempler fra PFU om at mediene ikke har sørget for å varsle pårørende og slektninger. Der har vi forpliktelsen. 

Problematikken om at andre mennesker berøres av livshistorier, er ikke ny, viser Jensen til. Han trekker for eksempel fram et eksempel der en 50 år gammel tørrlagt alkoholiker forteller om et tidligere liv med vold mot egen familie.

– Det er også private forhold. Det er ikke vanskelig å finne historier der folk utleverer sine liv, hvor det også kommer fram ufordelaktige opplysninger om andre. 

Ingen egne regler

Derfor mener han det ikke er nødvendig med spesifikke regler for gener. Problematikken er allerede håndtert i det presseetiske rammeverket som ligger der. 

– Vær varsom-plakaten er et grovmasket, og ikke finmasket nett. Man må bruke vett og forstand. 

Bioteknologinemnda arrangerer et debattmøte om teamet på Litteraturhuset onsdag 2. april kl. 14.