Media sviktar samfunnsrolla i studie om alternativ behandling

• Dette er et debattinnlegg. Innlegget uttrykker skribentens egne synspunkter.

Torsdag 2. mars stilte Universitetet i Oslo-rektor Svein Stølen på Dagsnytt 18 som forsvarar av alternativ behandling. Rektoren fann det nødvendig å rykke ut og forsvare forskarar mot spørsmål om innsyn.

Rollene synest å vere snudd på hovudet når det er pasienten i studio som må minne om at ME-pasientar fortener studiar av høg vitskapleg aktivitet.

Sett frå sidelinja er det oppsiktsvekkande at LP-forskarane sin kritikk av innsynsspørsmåla får journalistisk dekning, mens ei rekka andre tema i saka ikkje får det.

Her er ei liste over nokre kritiske spørsmål som media burde stille:

Innsyn

Retten til å be om innsyn er regulert av offentleglova, og er viktig for å kunne avdekke kritikkverdige forhold i samfunnet. Det er dessutan fullt mogleg å gi avslag på innsynssøknader. Forskingsdata ser jo blant anna til å kunne unnlatast innsyn så lenge forskinga føregår.

Media burde heller spørje seg kvifor så mange ber om innsyn. Kan det vere fordi det er kritikkverdige forhold som media burde avdekke?

Kvifor bruke offentlege midlar på alternativ behandling?

Lightning process, LP, er eit alternativt behandlingstilbod. Det er oppretta av ein brite og går ifølgje dei engelske nettsidene ut på å «switch on pathways which promote health and switch off ones which aren’t so good for you». Det er inga krav til helsefagleg utdanning for å vere LP-instruktør. Det er altså ingen vitskapleg grunn til å tru at eit tredagars kurstilbod i LP skal kunne kurere alvorleg sjuke pasientar.

Media bør stille spørsmål ved kvifor Noreg skal bruke offentlege midlar på å forske på LP.

Risikovurdering

Ifølgje Helseforskingslova skal det gjerast ei grundig vurdering av risiko og belastning for deltakarane ved forsking på menneske, samt at «Disse må stå i forhold til påregnelige fordeler for forskningsdeltakeren selv eller for andre mennesker.»

Det er samtidig dokumentert at ME-pasientar kan bli dårlegare av LP-kurset, på grunn av at pasientane kan presse seg til for høg aktivitet. Ein norsk overlege meiner til dømes at studien kan vere farleg. Faren for forverring, saman med lite innsyn rundt metoden i kurset, er noko av bakgrunnen for at den britiske helsemyndigheita National Institute for Health and Care Excellence (NICE) frårår bruk av LP for ME-pasientar.

Her er det heilt klart at media bør stille spørsmål ved kva risikovurdering som er gjort i denne studien.

Økonomiske interessekonflikter

Ifølgje generelle forskingsetiske retningslinjer skal forskarar unngå samanblanding av roller og relasjonar som kan gi rimeleg mistanke om interessekonfliktar. Ein av forskarane som er involvert i den norske LP-studien har fått midlar gjennom ein såkalla offentleg PhD, og er samtidig næringsdrivande LP-instruktør og tilbyr kurs via ei nettside, der det blir opplyst om at kurset kostar 19.000 kroner per deltakar.

Her bør media stille mange spørsmål. Eitt av dei er korleis studien kan vere i tråd med forskingsetikklova, der det står at forskarar har plikt til «å sikre at all forskning skjer i henhold til anerkjente forskningsetiske normer».

Frivillig deltaking?

Ifølgje Helsinkideklarasjonen er det eit viktig prinsipp at det skal det vere frivillig å delta i forsking, men media har grunn til å stille spørsmål ved om dette prinsippet er følgt i LP-studien.

Som Fafo-forskarane Anne Kielland og Arne Backer Grønningsæter skriv er føresetnadene for fritt samtykke i LP-studien problematiske. Nav har svært stor makt over ME-pasientars liv, og Fafo-forskarane har dokumentert at pasientane er økonomisk avhengig av å behage Nav for å ikkje miste sitt livsgrunnlag. Dei må blant anna vise vilje til å ta imot tiltak. Det kan derfor framstå uklart kva som er konsekvensane for pasientane viss ein takkar nei til studien.

Det er pressa si oppgåve å verne grupper mot overgrep frå offentlege myndigheiter og institusjonar. I denne saka har pasientar stått nærast åleine om å påpeike problematiske sider ved LP-studien.

Media bør ta samfunnsoppdraget sitt på alvor og stille langt fleire kritiske spørsmål enn det er gjort til no.

***

Rettelse: I ein tidlegare versjon vart briten bak LP kalla healar basert på denne teksten: «Healing Through Radiotherapy».