Mange etiske vurderinger bak «Demenskoret»: Opplevde dødsfall under innspillingen

I NRKs nye underholdningsdokumentarserie «Demenskoret», med Ingrid Gjessing Linhave som programleder, får seerne et innblikk i hva betydningen av korsang og musikkglede kan ha for personer med demens og deres pårørende.

Demenskoret består av 15 kormedlemmer i alderen 48 til 85 år. Men er det riktig å utsette demenssyke for innspillingen av en dokumentar om dem? Redaksjonen bak serien hadde flere etiske valg å ta underveis i prosessen.

– Når man lager dokumentarer med sårbare grupper er det en del ekstra hensyn å ta. Her måtte vi skreddersy opplegget slik at de kormedlemmene som ble med skulle forstå hva de var med på. I dette tilfellet var vi avhengige av å være i kontakt med de pårørende hele veien, sier prosjektredaktør i NRK, Gitte Calmeyer, til Journalisten.

Hjelp fra fageksperter

Underveis i prosessen med å finne deltagere til koret, måtte NRK og produksjonsselskapet jobbe tett med fagpersoner spesialisert i demenssykdom som kunne rådgi dem om hvordan å gå riktig frem med blant annet utvelgelsen av medlemmene.

– Det ligger en stor prosess bak produksjonen. Før vi kunne finne deltagere måtte vi sette oss inn i de etiske og juridiske utfordringene for å ivareta deltagerne og pårørende på en skånsom måte, sier Calmeyer.

Av etiske hensyn har de pårørende vært involvert gjennom hele prosjektet. I tillegg jobbet NRK tett med Nasjonalforeningen for folkehelsen.

– De var tydelige på at dette prosjektet var et viktig og fint tiltak, og de gav oss nok trygghet på at det var forsvarlig å skape et slikt program. De vet at musikk er noe folk med slike sykdommer har mye glede av, sier Calmeyer.

I tillegg fikk NRK hjelp fra Ragnhild Nøst Bergem, som er filmskaper av blant annet filmene «Husker du meg» og «Vær her». Hun holdt et informasjonsrikt foredrag for alle i produksjonen i startfasen av prosjektet.

Dokumentarserien har fått enorm respons fra seerne, uttaler Calmeyer. Mange av tilbakemeldingene kommer fra pårørende.

– Det har vært overveldende.

Ifølge Nasjonalforeningen for folkehelsen er det over 100.000 mennesker med demens i landet, og over 400.000 nært pårørende til noen med demens.

­– Flere har følt på en hjelpeløshet og vet ikke hva de skal gjøre med situasjonen sin. Ofte får de ikke svar og blir litt etterlatt med seg selv og lider i stillhet. Så når Ingrid kommer på skjermen, gir dem en klem og inkluderer dem og sine nærmeste som er syke, så treffer dette på en nerve og positive reaksjoner strømmer inn, sier Calmeyer.

– Trygge, faste rammer

Produsent for «Demenskoret», Ragnhild Seierstad, har jobbet med forarbeid til prosjektet siden desember 2019.

«Demenskoret» er en norsk versjon av BBC-formatet «Our dementia choir», som består av to episoder. Seierstad tilrettela for en videreutvikling av serien, og den norske versjonen består av seks episoder.

I forarbeidet deltok hun på demensdagene i 2019 og digitalt i 2021.

Det var mange punkter som måtte forberedes før Seierstad og produksjonscrewet kunne gå frem for å finne deltagere til koret. Der fikk hun mye hjelp fra Nasjonalforeningen for folkehelsen, som blant annet organiserte demenskurs for alle i produksjonen i forkant av innspillingen, sier Seierstad.

– Det er så mange ting som en bør tenke på, som for eksempel hvor korøvelsene skal være. Det må være et sted der alle føler seg trygge. Det å tilrettelegge best mulig for kormedlemmene var gjennom hele prosessen vårt fokus.

Det var samme crew på alle opptak av korøvelser, for å skape trygge, faste rammer og skape større mulighet for gjenkjennbarhet, sier Seierstad videre.

Tilregnelighet

Det kan være vanskelig å vurdere om en med demens faktisk ønsker å delta i et slikt prosjekt, mener Seierstad. I episode 5 snakker pårørende Turid, konen til demenssyke Kristian, om nettopp dette.

– De etiske vurderingene må tas kontinuerlig, og deltagerne hadde også som mulighet å trekke seg underveis, forklarer Seierstad.

Prosessen med å finne deltagere startet våren 2022. Kormedlemmene ble funnet gjennom blant annet lokalradio, avis, sosiale medier og sykehjem.

– Vi gikk ut med informasjon om at vi skulle starte opp et kor, så tok kormedlemmer og pårørende selv kontakt, sier Seierstad.

Det var viktig å ha mange gode møter og samtaler med både kormedlemmene og pårørende for at de skulle få en best mulig forståelse av hva prosjektet gikk ut på og på eksponeringen som medfølger, forklarer Seierstad.

En annen forutsetning for at deltagerne skulle få mest mulig glede av prosjektet, var å ha kort opptak- og innspillingstid, samt kort tid mellom innspilling og sending.

– Som man vet, blir ikke helsen til demenssyke bedre med tiden. Derfor valgte vi for det meste å ikke rekruttere de som har kommet lengst i sykdomsforløpet. Vi filmet til sammen i åtte uker, med kort tid fra opptaksslutt til sendedato fordi vi ønsket at kormedlemmene skulle ha glede av å se det ferdige produktet.

NRK hadde felles visninger av alle episodene for kormedlemmer og pårørende før episodene ble låst, sier Seierstad.

Opplevde dødsfall

NRK opplevde også dødsfallet til ett av kormedlemmene midt under innspillingsperioden. Dette får seerne se i episode 3.

– Det var noe vi måtte behandle på en varsom måte og ta flere runder med etiske vurderinger på. Når noe så forferdelig skjer, finner man ikke løsninger ved å slå det opp i et oppslagsverk. Vi hadde kort tid til å vurdere situasjonen, men fikk likevel tatt gode vurderinger, sier Seierstad.

Dagen etter Arves dødsfall skulle det være korøvelse. Enken Berit ønsket å fortsette å delta i korøvelsene og innspillingen.

– Vi samlet oss først alle og var først sammen i sorgen uten å filme, før vi etter en stund begynte å filme den dagen. Berit var selvsagt velkommen i fellesskapet, men for å skåne henne ble hun ikke filmet denne dagen, sier Seierstad.

Selv om innspillingen av serien er over, drifter Oslo Demensforening koret videre.

– Dette var viktig for oss å få på plass i tidlig fase. Det å vite at koret ville fortsette etter kameraene var skrudd av, var helt essensielt for oss. Derfor var det så gledelig at Oslo Demensforening kunne drifte koret videre.

Koret har fremdeles ukentlige korøvelser med samme korleder Kim Wigaard Johansen og pianist Jelena Gulobovic.

– Hvis denne serien kan bidra til at kommuner, lokallag og helseinstitusjoner kan starte kor for mennesker som lever med demens så er jo det helt fantastisk. Da har serien virkelig hatt en misjon. For det gir dem en sann livsglede å delta i koret, avslutter Calmeyer.

LES OGSÅ:

Skrev reportasjeserie om døden: – Umulig å forbli uberørt av disse historiene