Vi skjønner det er vanskelig å få tak på at det er forskjell på utbrenthet og ME, når ikke engang alle leger vet det er forskjell, skriver innleggsforfatterne. Illustrasjonsbilde.
Foto: Ida Marie Odgaard / Ritzau Scanpix / NTB
DEBATT:
Pressen kan hjelpe til med å få en ødeleggende ME-debatt inn på rett spor
Hjertesukk fra fem ME-pasienter.
- Dette er et debattinnlegg. Innlegget uttrykker skribentens egne synspunkter.
Vi er noen ME-rammede som har noen betraktninger og ønskepunkter til pressen. Å skrive dem kan heldigvis gjøres fra senga.
Sammenblanding av hummer og kanari
All utmattelse er ikke ME. Heldigvis! Ikke all hoste er KOLS, ikke alle magesmerter er kreft. Slitenhet eller utmattelse er like lite spesifikt som hoste eller vondt i magen. Noen «slitne» tåler og trenger trening, andre ikke. Noen «slitne» blir friske av seg selv, andre ikke. Det kommer helt an på årsaken, og for å finne ut det må man forske.
Rett behandling til rett pasient må være målet, og her er det mye å hente! Feilbehandling som gjør sykere foregår i altfor stor grad. Dette kan pressen være med på å belyse og dermed få den ødeleggende debatten inn på rett spor.
Risikofaktorer er ikke det samme som kurerende behandling
Selv om barndomstraumer og stress og nevrotisisme er risikofaktorer for utbrenthet, ME og de fleste andre sykdommer, betyr ikke det at stressmestring og terapi kurerer! En med hjerteinfarkt pga stress behandles ikke kun med stressmestring. En med stressutløst MS behandles ikke kun med kognitiv terapi.
Man vet enda ikke sykdomsårsakene til ME, men det er i stor grad fordi man ikke har lett. Man har alt å vinne på å ta ME på alvor. Mye tyder på at ME kan være reversibel, men man må forske.
Gammel og ny ME
Vi skjønner det er vanskelig å få tak på at det er forskjell på utbrenthet og ME, når ikke engang alle leger vet det er forskjell. Det er også kompliserende med gammel og ny definisjon av ME. De gamle kriteriene inkluderte faktisk utbrente, angstidelser og lettere depresjoner.
Men det var før USA i 2015 og UK i 2021 og andre har gjennomgått litteraturen, tatt til orde for strengere diagnosekriterier som ekskluderer psykisk årsak, nå er det blitt en ny, internasjonal konsensus. Norge er bare litt trege.
Media kan hjelpe utviklingen fremover, når helsemyndighetene ikke oppdaterer seg på nyere forskning og vitenskap. Det er vanskelig å forstå at 90% av forskningen på ME de siste 8 årene er biomedisinsk hvis man leser norske mediers ME-dekning.
Frisk-historier er ikke representative for ME syke generelt
Vi skjønner at frisk-historier er populært, det er fint å kunne fokusere på folk som «vinner over sykdom». Heltehistorier med dyktige og iherdige folk som trass vanskelige sykdommer finner den rette behandlingen for seg og kjemper seg friske.
Men vi som ikke blir friske av de samme grepene vil gjerne ha en stemme vi også, og vi er flesteparten. Vi kunne ønske pressen kunne belyse hvorfor en smal gruppe friske av forskjellige tilstander med tanke eller adferdshjelp velges som brukermedvirker i forskning fremfor ME-foreningen med 6000 medlemmer.
Løpegutter for de med makt?
ME-syke har i gjentatte studier kommet ut med lavest livskvalitet, symptombyrden er stor -også for pårørende. Gjentatte funn finner at dagens behandlingstilbud gjør syke sykere.
Likevel skal all aktivitet ME-syke gjør problematiseres, om det er at vi er mye på nettet (vi er ikke friske nok til å være ute i livet) eller om vi søker innsyn (vi kjemper mot skadelig behandling). Dette legger sten til byrden for oss ME-syke. Sterke miljøer ønsker at ME skal være en psykososial lidelse, og pasientene er en svak gruppe som ofte ikke får anledning å korrigere feiloppfatningen som plantes om oss.
I følge Vær varsom-plakatens punkt 1.5 er det pressens oppgave å beskytte enkeltmennesker og grupper mot overgrep eller forsømmelser fra offentlige myndigheter og institusjoner, private foretak eller andre.
Det savnes!
