Denne artikkelen er over seks år gammel og kan derfor inneholde utdatert informasjon.
Annonse
Desember 2018. Lars Vorland kommer gående mot TV 2s reporter Roy-Arne Salater. Vi befinner oss i Bodø. Et ekstraordinært telefonmøte i Beslutningsforum for nye metoder er nettopp avsluttet. Det har kun vært én sak på dagsordenen denne dagen, en eventuell godkjenning av medisinen Spinraza til pasienter med muskelsykdommen spinal muskelatrofi.
Vorland, som til daglig er administrerende direktør i Helse Nord RHF, er på dette tidspunktet leder for Beslutningsforum. Stemningen er spent. TV 2 Nyhetskanalen sender direkte, og deres mann på stedet virker nesten nervøs. Rundt omkring i Norge sitter pårørende og pasienter og følger spent med. Det er andre gang Beslutningsforum behandler saken.
Vorland tar ordet:
– Svaret ble også nei denne gangen. Prisen er fortsatt altfor høy.
– Oj, dette er litt oppsiktsvekkende, det er mange som hadde håpet på en gledens dag, sier TV 2-reporter Salater.
– Det hadde vi også, sier Vorland, før han legger til: – Men fortsatt er det ikke gitt nok rabatt.
Hva prisen er, vil ikke Vorland si noe om. Heller ikke hvor stor rabatt ledemiddelselskapet har tilbudt. Det er hemmelig. Men det har ikke alltid vært slik.
Tidlig i juni gikk høringsfristen ut for Rapport om håndtering av enhetspriser for legemidler og prinsipper for rutiner for prisinformasjon.
Bak denne litt kryptiske overskriften skjuler det seg et ønske om å etablere klarere regler for hvordan man skal gjennomføre håndteringen av hemmelige priser på legemidler.
De tre presseorganisasjonene Norsk Presseforbund, Norsk Journalistlag og Norsk Redaktørforening er blant dem som har kommet med innspill i høringsprosessen. I en felles høringsuttalelse skriver de tre: «Vi merker oss at mandatet er avgrenset til kun å se på gjennomføringen av hemmeligholdet, altså ikke spørsmålet om disse prisene bør være hemmelig.»
Dagens ordning ble vedtatt i 2017 av de fire regionale helseforetakene. Lederne for disse fire helseforetakene er for øvrig de samme som sitter i Beslutningsforum og der skal godkjenne nye legemidler. Blant annet basert på pris. Og for å gjøre situasjonen litt mer komplisert: Eventuelle nye medisiner som Beslutningsforum godkjenner, må lederne for de fire helseforetakene klare å finne finansiering til innenfor egne budsjetter.
Med prisen som en ukjent faktor, er det vanskelig for utenforstående – inkludert journalister – å kontrollere disse prioriteringene.
Annonse
Mer åpenhet før
Før 2017 var det større åpenhet rundt priser og rabatter.
«Vi vil også minne om at åpenhet om disse prisene har vært praktisert i over 20 år (fra 1995 til 2016), der innkjøpsprisene har vært lagt ut på innkjøpssamarbeidets hjemmesider. Noe som har ført til at Norge har vært blant landene med laveste medisinpriser i Europa», skriver presseorganisasjonene.
– Hemmelighold er en inngripen i retten til informasjon, og rettslig sett mener vi dette kan være i strid med Grunnlovens § 100 som gir alle rett til tilgang til offentlig informasjon, sier Kristine Foss, jurist og rådgiver i Norsk Presseforbund.
Kristine Foss i Norsk Presseforbund. Foto: Kathrine Geard
Hun fortsetter:
– Dette gjør det krevende for pressen å gjøre jobben sin. Det blir vanskeligere å granske, kritisere og kontrollere dem med makt. Beslutning om hemmelighold bør ikke bli stående, og slik vi ser det er godt grunnlag for å ta dette videre politisk – kanskje også rettslig.
Krav fra legemiddelindustrien
Det var legemiddelindustrien som krevde at hemmelige priser ble innført. Disse ønsket ikke at størrelsen på rabattene som blir gitt på legemidler skal være offentlig, og begrunner det med konkurransehensyn. Det gjelder også om det aktuelle legemiddelet er det eneste på markedet, og det dermed ikke er noen konkurranse.
Rabatter på nærmere 40 prosent er ikke uvanlig, ifølge personer som sitter tett på forhandlingene med legemiddelselskapene. Det betyr at prisene som oppgis blant annet i Felleskatalogen, blir litt meningsløse, mener kritikerne. Det er ikke dette det offentlige betaler, noe som gjør at eventuelle prisdebatter til tider baserer seg på helt feil tall. Det er også vanskelig å få til en faktabasert diskusjon om prioriteringene innenfor denne delen av helsevesenet. Igjen fordi det ikke er mulig å ha en offentlig debatt basert på riktige beløp.
– Hemmelighold av priser gjør det umulig å drive en uavhengig kontroll av konkurransen på dette området. Dagens praksis gir private aktører full styring på prisinformasjon og dermed også prisregulering, mener Foss.
Annonse
– Uten åpenhet er det ikke mulig å få en opplyst debatt.
Tron Strand, Bergens Tidende
Ikke opplyst debatt
Telefonen ringer på Stortinget. I den andre enden er journalist Tron Strand i Bergens Tidende. Han har skrevet en rekke saker om både prioriteringer i helsevesenet og hemmelighold av priser – og ikke minst hvordan dette henger sammen.
– Uten åpenhet er det ikke mulig å få en opplyst debatt, fastslår han.
– La oss si at man ønsker å innføre et nytt legemiddel som et tusentalls mennesker har nytte av. Potten til innkjøp blir ikke større om det kommer et nytt legemiddel på markedet. Prioriteres noe opp, må noe annet prioriteres ned. Men det blir vanskelig å debattere disse prioriteringene når prisene på legemidlene er hemmelige, sier BT-journalisten.
– Aller viktigst er det kanskje for pasientgrupper som får nei, hvordan skal de få sin sak korrekt prøvd hvis man ikke kjenner til prisen – og hvordan skal man kunne kontrollere om avgjørelsen er i henhold til retningslinjene Stortinget har lagt til grunn?
Han legger til:
– Hemmelige priser gjør det svært vanskelig å bedrive kritisk journalistikk på dette området.
Legemiddelindustrien svarer
Legemiddelindustrien selv mener at det er gode grunner for at prisene ikke skal være offentlige. Erling Ulltveit, seniorrådgiver i bransjeorganisasjonen Legemiddelindustrien (LMI) forklarer:
– Det er lett å flagge noe vi alle er enige om: Åpenhet er viktig. Men når vi kommer til store innkjøpsprosesser, så er det et viktig juridisk prinsipp at enhetspriser er forretningshemmeligheter. Og det er faktisk helt vanlig i Norge, ved alle private og offentlige innkjøp, at innkjøpsvilkårene ikke offentliggjøres. Det gjelder når Statsbygg gjør avtaler med underleverandører, når sykehusene kjøper en røntgenmaskin, når myndighetene inngår avtaler om kjøp av flyrutetjenester til offentlig ansatte – eller når direktoratene gjør avtaler med mediehus om priser på annonsekampanjer. Og det er ikke annerledes med legemidler.
Han legger til:
– Når det er sagt: Det er ikke sånn at prisene skal være hemmelige for alle. De som trenger å vite prisene, har selvfølgelig den kunnskapen. Men vi mener ikke at pasientene trenger å vite hva en behandling koster. De trenger heller ikke å vite hva en MR koster, eller hva et døgnopphold på intensiv koster. Pasientene skal bare forvente best mulig behandling og ikke ta del i kostnadsvurderingen.
Flere er kritiske
Hemmeligholdet som ble innført av helseforetaklederne i 2017, er blitt møtt med kritikk fra flere miljøer, også utenfor pressen. Rapporten som nå har vært ute på høring, er basert på arbeidet til en arbeidsgruppe som ble nedsatt i januar i år.
I høringen er det kun lagt opp til at man ønsker innspill til hvordan hemmeligholdet skal gjennomføres. Likevel er det ikke bare presseorganisasjonene som bruker anledningen til å kritisere selve utgangspunktet, at prisene skal være hemmelige.
Justis- og beredskapsdepartementet sår blant annet tvil om lovligheten til vedtaket. I en veldig kort høringsuttalelse, på én knapp side,pekes det på at taushetsplikt for forretningshemmeligheter ikke gjelder uten reservasjoner, og at pasienters rett til å vite grunnlaget for at de ikke får tilgang til et legemiddel, ikke nødvendigvis kan settes til side.
Helsedirektoratet og Statens legemiddelverk er også kritiske. Det samme er Apotekerforeningen, Akershus universitetssykehus, Universitetet i Tromsø, St. Olavs hospital i Trondheim og Legeforeningen. Legemiddelverket påpeker blant annet at hemmelighold «gjør det vanskelig for eksterne å kontrollere midler på en god måte».
Presseorganisasjonene er enda sterkere i sin kritikk:
«Medisinpriser handler om liv og død, om enkeltmennesker og befolkningens helse. Det handler om kjernen av medienes samfunnsoppdrag. Mangel på åpenhet er etter vår mening i så måte kun et knefall for legemiddelindustriens krav om hemmelighold. Alle prioriteringer må bygge på åpne prosesser, der argumentene blir kjent og kan diskuteres og bli forstått også av allmennheten.»
Journalisten har også vært i kontakt med Sykehusinnkjøp HF, som har hatt ansvaret for å samle inn høringsuttalelsene. I en e-post svarer direktør for forretningsutvikling Lars-Johan Frøyland:
– Vi takker for alle gode høringsinnspill. Det er viktig for den videre behandlingen av saken. Vi jobber nå med å oppsummerer høringsinnspillene og vil legge en plan for hvordan vi skal jobbe videre med denne saken. Utover det har vi ingen kommentar.
Ja og nei
12. februar i år sier Beslutningsforum for nye metoder ja til medisinen Spinraza til pasienter under 18 år. Prisene er fremdeles hemmelig.
På det siste møtet før sommerferien, 12. juni, behandler forumet fem kreftmedisiner. Fire får nei. Et nei begrunnes med manglende dokumentasjon, for de fire andre er det pris eller kostnadseffektivitet som er årsak til manglende godkjenning. Prisene? De får vi ikke vite.
For ordens skyld: Roger Aarli-Grøndalen har et barn med muskelsykdommen SMA. Barnet startet denne våren med Spinraza-behandlinger. Aarli-Grøndalen sitter også i styret i pasientorganisasjonen SMA Norge.
